희귀병 아들 위해 논문 600편 독학해 직접 치료제 만든 고졸 아빠, 결국…

최재필 편집장 2025.09.23 조회수

300

희귀병 아들을 고치기 위해 논문 600편 독학, 고졸 아버지의 위대한 도전

중국 윈난성 쿤밍에 사는 30살 아버지 쉬 웨이. 그의 두 살배기 아들 하오양은 태어난 지 얼마 되지 않아 ‘멘케스 증후군’이라는 희귀병 진단을 받았다. 구리를 제대로 흡수하지 못해 발육 지연과 신경 손상을 일으키는 이 병은 확실한 치료제가 없어 대부분 환자가 세 살을 넘기지 못한다. 약이 있어도 중국에서는 구할 수 없었고, 해외를 알아보려 했지만 코로나19로 국경이 닫히면서 길은 완전히 막혔다.

그러자 쉬 웨이는 믿기 힘든 결정을 내렸다. “없으면 내가 직접 만들겠다.” 집 한쪽을 실험실로 개조하고, 사비로 장비와 원료를 들여왔다. 화학 지식은 전혀 없었지만, 인터넷에서 600편이 넘는 논문을 뒤져 번역기를 돌려가며 독학을 시작했다. 가족들이 “불가능하다”고 만류했지만, 그의 눈에는 오직 아들을 살리겠다는 절박함만 남아 있었다.

연구를 시작한 지 6주 만에, 마침내 구리-히스티딘 합성에 성공했다. 쉬 웨이는 먼저 토끼에게 약을 주며 안정성을 확인했고, 자신과 아내에게도 직접 주사해 이상이 없는지 시험했다. 이후 아들에게 조심스레 투여한 결과, 단 2주 만에 아들의 혈청 구리 수치가 정상으로 돌아왔고 병세도 눈에 띄게 호전됐다.

이 소식이 알려지자 중국 안팎에서 큰 화제가 됐다. “아빠의 사랑이 과학을 이겼다”는 찬사가 쏟아졌고, 같은 병을 앓는 부모들의 연락도 이어졌다. 하지만 쉬 웨이는 “내 아들만 책임질 수 있다”며 요청을 거절했다. 자격 없는 개인이 만든 약물을 다른 아이에게 쓰는 건 위험할 수 있기 때문이다.

현지 당국도 주목했지만, 법적 처벌은 피할 수 있었다. 그가 만든 것이 ‘의약품’이 아닌 ‘화합물’로 분류되면서 규제 대상에서 벗어났기 때문이다. 논란은 있었지만, 이번 사건은 제도권이 손쓰지 못하는 틈새에서 부모의 절박한 사랑이 어떻게 기적 같은 결과를 낳을 수 있는지를 보여줬다.

쉬 웨이는 한 인터뷰에서 이렇게 말했다. “내겐 선택지가 없었다. 그냥 지켜볼 수는 없었으니까.”